[16:32, 9/24/2019]

 Vandaag een lange, zware dag voor de kleine. Om acht uur vertrokken richting kliniek maar al snel weer terug omdat hij in de auto moest overgeven😕 ook is hij verkouden geworden, wat met zijn lage weerstand niet wenselijk is. Hopelijk gaat het snel voorbij. We zijn in elk geval elke dag de komende week in de kliniek, dus wordt in de gaten gehouden.

Om half tien waren we alsnog in de kliniek, bloed afgenomen en gelukkig goede waarden. Om iets voor twaalf is de ruggenmerg punctie gedaan en die verliep zonder problemen. Gelukkig, want die puncties zijn voor Jari erg stressvol. Hij moet dan stil op zijn plaats vastgehouden worden. Gelukkig mag en kan zijn moeder dat.
Daarbij is ook methotrexaat in zijn rug gespoten en later over het infuus nog de aspariginase. Toen ging het lampje bij Jari uit en is hij rond twee in slaap gevallen. Nu wachten tot hij wakker is, dan kunnen we voor vandaag naar huis. Daar wacht hem nog zijn orale chemo mercaptopurin en dan zit deze dag chemo er op voor hem... Tot morgen het nog eens overgedaan wordt voor wat betreft de aspariginase en mercaptopurin...😝

Maar hoofdzaak; Jari gaat het redelijk goed, de verkoudheid irriteert hem nog het meest😅

[20:58, 9/29/2019]

Zo, Jari ligt in bed, de laatste chemo van dit blok ("consolidation B") door het infuus gekregen. Dat moet nu 24 uur door spoelen en dan morgen naar huis. Wel de hele nacht waarschijnlijk luiers wisselen omdat bij het spoelen veel vloeistof die zijn infuus wordt gepompt. De luiers moeten met handschoenen aan gewisseld worden, zo giftig is de chemo😥

Afhankelijk van de bloedwaarden de komende dagen gaat het wel meteen verder met het volgende blok (protocol M). Officieus zijn we nu op de helft van de intensieve chemo fase. Officieus, omdat het behandelplan het perfecte verkoop als uitgangspunt neemt. In de eerste helft hebben we ook drie weken vertraging opgelopen door onder andere slechte bloedwaarde, zwellingen in gezicht, lage bloedsuiker etc.
Maar mocht alles verder volgens plan gaan, zijn we half januari door de intensieve chemo heen. Dan volgt nog wel anderhalf jaar preventieve therapie met minder chemo en revalidatie.🥴

Gelukkig gaat het de kleine krijger naar omstandigheden nog goed. Hij is zo energiek en vrolijk als mogelijk is voor een tweejarige die strijdt tegen kanker en chemo bijwerkingen. ✊🏻👍🏻

[14:17, 10/2/2019] 

 

Helaas niet lang thuis. Jari is gisteren gestruikeld en heeft zijn hoofdje gestoten. Eigenlijk niet eens hard, maar hij bleef over hoofdpijn klagen. Dus gisteravond nog naar het ziekenhuis. Onderzocht en uiteindelijk om middernacht pas naar huis met boodschap het in de gaten te houden.

Vandaag echter weer geklaagd dat zijn hoofd pijn doet als hij rent of springt en later ook bij lopen. Dus nu weer in ziekenhuis en bloedwaarden gecontroleerd. Zijn val lijkt niets ernstigs, maar zijn rode bloedlichaampjes zijn erg laag. Vooral door chemo. Hij krijgt zo dadelijk een bloedtransfusie, dus we zijn toch weer iedere dag in het ziekenhuis🙄😥

 

[20:54, 10/6/2019]

 

Na de bloedtransfusie ging het beter met Jari. Geen pijn meer en veel actiever. Vrijdag weer voor controle geweest en die waren naar verwachting. Wel zijn nu zijn bloedplaatjes weer heel laag. Omdat hij dinsdag een beenmerg punctie krijgt, wordt morgen weer bloed onderzocht. Het kan zijn dat we morgen weer een transfusie krijgen. Afgelopen keer waren we zes uur daarmee zoet en pas middernacht thuis. Gelukkig wel een weekend thuis kunnen blijven, om ook zijn lichaam te laten herstellen van het vorige chemo blok en gezond bloed hopelijk weer aan te maken voor volgende week het nieuwe blok begint.✊🏻

De punctie dinsdag is beslissend voor zijn definitieve indeling en verdere behandeling, alle resten kanker moeten dan weg zijn. De uitslag duurt weer drie weken🙄

[19:06, 10/7/2019] 

Controle van bloedwaarden was goed, geen nieuwe transfusie nodig. Zijn ruggenmerg heeft zelf gezonde nieuwe bloedplaatjes aangemaakt💪🏻 zijn witte bloedlichaampjes zijn door de chemo nog zeer weinig, dus infectiegevaar blijft. Dat was te verwachten. Morgen vroeg moet hij nuchter blijven, want hij gaat voor het eerst onder narcose zijn beenmerg punctie krijgen. Omdat de vorige keer de lichte verdoving niet goed werkte en hij veel meekreeg.😝

[16:53, 10/9/2019] 

Hoi allemaal! De punctie is prima gegaan, we zijn paar dagen thuis tot dit weekend volgende chemo blok begint.

[12:00, 10/13/2019] 

 

Na een paar relatief rustige dagen thuis, morgen weer naar het ziekenhuis. Als zijn bloedwaarden nog in orde zijn start de volgende chemokuur. Tijdens de dagen thuis moet hij trouwens ook nog steeds antibiotica slikken en zijn katheter om de dag schoongemaakt worden. Ook moet het huis veel gereinigd worden en alles wat Jari aanraakt gedesinfecteerd worden. Dus heel zorgeloos is het ook niet. En dan loopt weer een discussie met de verzekering, die geen geld willen uitkeren voor zijn verpleging omdat ik in Nederland ben verzekerd (en het CAK zegt dat de verzekeraar hier moet betalen)... Dat wil je er niet bij hebben, al die rompslomp. Zo inefficiënt en lomp als het Duitse ziekenfonds heb ik communicatie nog nooit meegemaakt.🙄

[16:32, 10/14/2019] 

 

Helaas zijn de bloedwaarden van Jari niet goed genoeg om verder te gaan met de chemo. Veel waarden hebben zich goed hersteld, maar de Neutrofiele Granulocyten (zijn afweer cellen) zijn nog zeer laag.😕 Donderdag weer onderzoek.

[14:42, 10/17/2019]

 

Het duurde even voor er bloed afgenomen kon worden, zijn katheter lag een beetje vervelend aan in zijn ader. Maar uiteindelijk gelukt en zijn waarden zijn goed genoeg. We starten vandaag dan ook met protocol M, het langste blok. Hierin moet hij 4 x 14 dagen achter elkaar eerst 8 dagen alleen orale chemo (mercaptopurin), daarna hd-mtx erbij, wat 4 dagen moet worden doorgespoeld en er wordt dan ook nog mtx in zijn ruggengraat gespoten. Totaal dus 56 dagen achter elkaar orale chemo, 4x hd-mtx door zijn katheter en 4x mtx in zijn ruggengraat😐 nog geen uitslag van de beenmerg punctie, dit protocol M hoort bij de meest waarschijnlijke uitkomst, alleen als het een slechte uitslag is (nog niet echt alle kankercellen weg) moet een nog zwaarder programma worden ingezet. Hier gaan we niet van uit🤞🏻💪🏻

[19:55, 10/22/2019] 

 

Lieve allemaal, GOED NIEUWS! Vandaag de uitslag van Jari zijn been merg punctie gehad en.... Jari is kankervrij!!

Dit was een heel erg belangrijk meetpunt, als er nog cellen zouden zijn geweest zou dat duiden op resistente kanker. Maar de therapie slaat dus goed aan! We gaan verder met de intensieve chemotherapie, in elk geval tot januari, maar het is een enorme opluchting dat we nu zeker zijn dat het aanslaat. Een belangrijke stap voorwaarts naar genezing!😊😃🥰

[22:08, 10/24/2019] 

We zijn vandaag met een dag vertraging door te weinig beschikbare bedden opgenomen voor een langer verblijf. De meeste chemo is een dagbehandeling en kunnen we thuis slapen, maar deze moet dus lang worden doorgespoeld. Waarschijnlijk maandag pas naar huis.

Jari is heel energiek, wil niet slapen en kletst lekker der hele dag. Het wordt zwaar, maar we zijn klaar voor een nieuwe ronde tegen kanker🥊✊🏻💪🏻

[20:32, 10/26/2019]

 

Jari heeft zijn orale chemo, en zijn chemo over zijn infuus én chemo in zijn ruggenmerg gespoten bij een lumbaalpunctie. Alle chemo zijn erin en nu tot en met maandag doorspoelen. Drie liter vocht per dag extra door het infuus. Dat betekent ook ieder uur en soms vaker een volle luier. Dag... en nacht😝 arme mama😕

Maar belangrijkste is dat hij nog geen ernstige bijwerkingen lijkt te hebben. Klein wondje in zijn mond, maar niet ontstoken. Hopelijk blijft het daarbij👍🏻
Heftige dagen, maar hij is supersterk en op een uurtje overstuur zijn na nog helemaal oké💪🏻

[17:27, 10/30/2019] 

 

Maandagavond thuisgekomen na dit chemo blok. Twee dagen pauze en op krachten komen, want morgen wacht de volgende afspraak in de kliniek. En de orale chemo, antibiotica en katheter schoonmaken gaat ook gewoon door😕 maar Jari gaat het goed, er zijn korte momenten waar we even kunnen vergeten hoe ziek hij is.

Hopelijk geen bijzonderheden morgen, bloed prikken en controleren. Mogelijk transfusie, maar hopelijk niet.

[22:00, 11/4/2019] 

 

Een aantal dagen relatieve rust, met alleen orale chemo thuis en antibiotica pillen. Jari moet aansterken om donderdag voor een nieuwe opname van vijf dagen klaar te zijn. Dan krijgt hij de tweede ronde methotrexaat over infuus en in ruggenmerg. We gaan morgen waarschijnlijk nog even ter controle langs, hij klaagt over moeheid en zijn oogjes lijken licht ontstoken. Beter even naar laten kijken, als een transfusie nodig is liever morgen dan donderdag.

Zijn kanjer ketting wordt al aardig groot!😳

[15:24, 11/7/2019]

 

Jari zijn bloedwaarden zijn heel goed.... Maar de afdeling is volbezet. Dat betekent tot zondagavond minstens uitstel omdat in weekends geen been merg punctie wordt gedaan. Dus duurt alles weer langer. Frustrerend!😠

[20:07, 11/10/2019]

 

We zijn vanmiddag weer opgenomen in de kliniek voor geplande tweede chemoblok van het derde protocol van totaal 4 blokken dit protocol (en 4 protocollen met verschillende soorten en aantal chemo). Jari is laatste dagen beetje meer moe maar verder fit, open plekjes in de mond lijken weer dicht en hij zegt geen pijn te hebben. Als het zo verder gaat, zijn we erg gelukkig.👍🏻

[21:22, 11/12/2019] 

 

Naar omstandigheden gaat het Jari goed! Hij heeft gisteren weer methotrexaat in zijn ruggenwervel gespoten gekregen en daarna 24 uur over het infuus. Nu wordt nog nagespoeld 48 uur. Controle wees uit dat het door zijn lichaam goed wordt afgebroken, geen hoge concentraties meer in zijn bloed. Wel blijft overnachten in de kliniek moeilijk, overdag slapen lukt niet omdat er constant mensen in en uit lopen. Artsen, verpleegsters, schoonmakers, ouders... We delen een kleine kamer met een jongen van een jaar of zes die afgelopen week de diagnose lymfklierkanker kreeg. Het is behelpen, maar ook daar komt Jari door. Alle hulde aan Christine, die weer elke één a twee uur in de nacht zijn luier moet verschonen door het naspoelen.

Tot dusver lijkt Jari het goed te verdragen, na de ruggenprik was hij behoorlijk van slag en ook in het algemeen is hij meer moe op het moment. Maar hij is nog steeds vrolijk, lief en werkt met alles goed mee. Hopelijk blijven ook deze keer de bijwerkingen beperkt!💪🏻✊🏻

[08:48, 11/15/2019] 

 

Gistermorgen weer naar huis. Het was erg zwaar voor Jari en Tine in een kleine kamer met erg vervelende buren gedeeld. Luid praten, licht aandoen om zes uur terwijl Jari en Tine nog slapen, twee keer Tine wekken in de nacht en vragen of haar bed ingeklapt kan worden omdat ze anders niet bij de kast kan.... Bizar dat sommige mensen geen enkele rekening houden met anderen, zeker aangezien zij zelf een ouderkamer hadden in naastgelegen gebouw waar ze rustig konden slapen😕

Thuis hebben ze doodmoe in eigen bed geslapen. Maar helaas ontwikkelde Jari gistermiddag koorts en moesten we met spoed weer naar de kliniek terug. We zijn nu in isolatie tot vaststaat wat de oorzaak is. Hopelijk bijwerking van chemo die snel overgaat en geen infectie.😔

[21:30, 11/16/2019]

 

Het gaat nog niet goed met Jari. Na een slechte nacht met veel koorts en lucht happen door dichte neus zijn moeder en peuter erg vermoeid. Jari heeft temperaturen boven de 39. Gedurende de dag een paar keer onder de 38 geweest gelukkig, maar in de avond weer gestegen. Het is zeker een infectie, maar onduidelijk of het bacterieel of viraal is. Hij moet 24 uur koortsvrij zijn voor hij weer naar buiten kan dus ook de komende dagen nog in ziekenhuisbed😔 tot overmaat van ramp was hij verstopt en zelfs na een klysma kwam er een steenharde keutel uit. Gelukkig stoort die hem nu niet meer.

Jari maakt dapper alles mee, slikt pillen, neemt neusdruppels en laat zijn temperatuur nemen. Maar het wordt hem soms ook gewoon teveel met koorts en niet goed lucht krijgen. Het zijn zware dagen, maar we houden vol.✊🏻

[15:08, 11/20/2019] 

 

Lieve allemaal, we zijn weer thuis voor een paar dagen! Het was zwaar, zeker omdat in de nacht moeder en kind bijna niet konden slapen. Maar gisteren eindelijk koortsvrij en vandaag naar huis. Tot zondag, want dan moeten we weer worden opgenomen voor zijn volgende chemoblok.😕 Wat het was, komen we waarschijnlijk niet meer achter, hij is getest op veel virussen en bacteriën maar niets bijzonders gevonden.

De hoofdarts gaf wel aan dat de laatste maanden van de intensieve therapie ook het meeste gevaar heeft voor infecties. Wij moeten morgen meteen een griepprik krijgen en ook mensen die op bezoek komen moeten geënt zijn. Plus nog weer meer maatregelen voor hygiëne en minimaal bezoek😒

Hopelijk komen er de komende weken geen onverwachte infecties meer om de hoek, de therapie is al zwaar genoeg.

[20:57, 11/24/2019] 

 

Na drie nachtjes thuis slapen weer terug in het ziekenhuis. Dit keer gepland, voor zijn derde chemoblok in dit protocol. Dezelfde als vorige keer, dus morgen weer ruggenmerg punctie met inspuiting en over het infuus methotrexaat, wat dan drie dagen doorgespoeld wordt. Hopelijk donderdagavond naar huis.

Na zijn infectie en het lange verblijf vorige keer valt deze periode ons erg zwaar. Zeker nu Jari zijn afweer zo slecht is dat niemand ons kan bezoeken zonder bijvoorbeeld griepprik, mondkapjes en dergelijke . Hopelijk loopt verder alles volgens plan, dan is dit protocol voorbij in drie weken. Dan volgt het laatste protocol van de intensieve chemotherapie. Het einde is nog niet echt in zicht, maar langzaam vordert het... Nu hopen dat hij zijn leven lang geen terugval krijgt👊🏻
[20:45, 11/28/2019] Peter Bergakker: De ruggenmerg punctie is maandag goed verlopen. Althans medisch gezien. Ging snel en zonder problemen. Het gaat onder lokale verdoving. Hij is inmiddels zo bang geworden dat zijn hele lijfje trilt van angst voor het begint een dat gaat Papa en mama door merg en been. 🙁

De dagen erna over infuus de rest van de chemo en twee dagen doorspoelen achter de rug.

Gisteravond heeft Jari een echte angstaanval gehad over de punctie. Hij begon uit het niets te trillen, te huilen en herhaalde steeds dat hij niet meer in de behandelkamer wilde. Hij was een kwartier in totale paniek, de verpleegster was ook ontdaan. Het is niet goed dat hij bijna twee dagen na de punctie nog zoveel paniek heeft, we vrezen ook dat het een traumatische ervaring was. We zijn in gesprek met de psychologe van de kliniek hoe hiermee om te gaan, maar zeker is dat wij de komende puncties alleen nog onder narcose laten doen en niet lokaal verdoofd. Dat is tegen de wil van de oncologen, omdat ze dan voor planning afhankelijk zijn van andere afdelingen. Er is geen anastesie op de afdeling zelf. Ook is het veel bureaucratie, voor elke punctie moet apart opdracht gegeven worden, afspraak ingepland, voorgesprek met ouders over risico's... Elke keer weer. Maar dat staat voor ons nu ver onder Jari zijn behoefte, hij mag niet meer onnodig lijden. Tot nu toe waren de puncties vervelend en pijnlijk, maar bleef Jari dapper mee doen ook al was het elke keer moeilijker. Nu moeten wij als ouders een streep in het zand trekken en wegen de nadelen van narcose niet meer op tegen zijn stress en angst😡

Gelukkig heeft hij de chemo snel afgebouwd en uitgeplast. We mochten dan ook vandaag volgens plan naar huis. We zijn lichamelijk en geestelijk behoorlijk vermoeid, hopelijk krijgt hij niet zoals laatste keer koorts, zodat we ook een paar dagen rust thuis krijgen. Ook de strijd tegen de bureaucratie en tegenwerking van ziekenhuis, artsen en verzekeraar (die ons werkelijk bij alles tegengewerkt) vreet energie die we positiever kunnen inzetten helaas. Nu lekker naar bed en hopelijk een nacht rustig slapen zonder paniek😝

[15:05, 12/4/2019]

 

Vandaag weer voor reguliere controle naar de kliniek geweest. Zijn bloedwaarden zijn redelijk goed, beetje aan de ondergrens van wat normaal is maar dat is te verwachten met de chemo.

Jari vraagt nog elke dag of hij naar de behandelkamer moet. Ook als we thuis zijn. Hij heeft elke dag momenten dat hij weer aan de punctie denkt en angst heeft. 😕

Gelukkig hebben we vandaag met de behandelend arts kunnen spreken en die heeft ons verzekerd dat maandag de punctie onder volledige narcose wordt gedaan👍🏻👏🏻 dat is een opluchting!
[20:01, 12/9/2019] Peter Bergakker: Na een aantal dagen bijkomen thuis (onderbroken door bezoek aan de kliniek voor reguliere bloedonderzoek) zijn we gisteren weer opgenomen voor een chemoblok. Dit is de vierde en laatste keer methotrexaat in deze vorm, over infuus én in zijn ruggengraat gespoten. Ook weer tot donderdag doorspoelen.

11u:
De punctie wordt onder volledige narcose gedaan, maar dat betekent wel dat we moeten wachten tot er een plek in de anastesie beschikbaar komt vandaag. Tot die tijd moet Jari nuchter blijven🙄

20u:
De punctie is uiteindelijk om 12u30 gedaan en goed verlopen. Jari had kort paniek omdat hij dacht dat er toch verdoving zou worden gebruikt, maar al met al is het veel beter verlopen dan de vorige keer. We blijven de volgende keren het ook onder narcose doen, Jari is er naderhand veel minder ermee bezig.

[13:56, 12/12/2019]

 

We zijn weer thuis na vijf dagen in de kliniek. Hoewel Jari zich goed hield en de punctie veel beter verliep hebben we een onbehaaglijk gevoel. Zijn chemo over het infuus zou 24 uur moeten lopen. Groot was onze verbazing toen na 20 uur de zak al leeg was. Ook de verpleging en artsen wisten niet hoe dit mogelijk was😕
Het is nog niet vastgesteld of de dosis methotrexaat te weinig was, de aanvullende zoutoplossing tekortschoot of dat de pomp defect is of verkeerd ingesteld. Dit leidde tot onzekerheid en ook woede bij ons en enkele discussies met de verantwoordelijke hoofdarts. Hij verzekerde ons dat het weliswaar suboptimaal is, maar in het geheel van behandeling een paar procent afwijking niet veel uitmaakt. Daarmee hebben we geen genoegen genomen. Daarop is ook de leiding van de verpleging en de apotheek aangesproken en wordt verder onderzocht hoe alle controles in het proces hebben kunnen falen. Zelfs als dit zonder gevolgen blijft, is het risico bij zulke medicatie veel te groot bij herhaling.😦

Ook hoorden we dat er een vechtpartijtje in de ouderkeuken is geweest. De kliniek behandelt ook kinderen van (zeer rijke) Arabische families uit oa Qatar. Hun levensstijl botst wel eens met de geldende regels. Zo lag meermaals rauw kippenvlees onverpakt op tafels en aanrecht. Ook wordt koelkast en eettafel volledig bezet. Toen zij door een andere ouder daarop werden aangesproken reageerden ze agressief. Ikzelf heb alleen goede ervaringen met hen, maar dit komt de sfeer op de afdeling niet ten goede terwijl dit een oord moet zijn waar iedereen zich zoveel mogelijk thuisvoelt. Er zijn al genoeg zorgen.🙄

Tot overmaat van ramp was de speelkamer gisteren de hele dag gesloten omdat hij schoongemaakt moest worden. Resultaat van een onbekende familie die schijnbaar veel speelgoed de wind ervoor op de grond hebben gegooid en niets opgeruimd. 🙁

Kortom; alle zijn moe en heel blij dat dit chemoblok erop zit. Dinsdag weer terug voor bloedcontrole en reguliere hart echo maar hopelijk geen opname.

[19:32, 12/16/2019]

Morgen weer naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en een hartfilmpje (echo).

Het gaat Jari redelijk, maar hij is erg veel moe en wil weinig zelf lopen. De hele dag bij mama op de arm of anders bij papa. Ook heeft hij een open plekje in zijn mond, een bijwerking van de chemo. Daardoor de laatste dagen weinig gegeten, maar vandaag lijkt het beter te gaan.
Andere bijwerkingen tonen zich ook, hij is op het ogenblik gevoelig voor licht, en zijn huid is dun met rode strepen als gevolg. Nu dit protocol voorbij is gaat dat ook hopelijk snel over.

Verder is het duimen dat de controle goed is en geen opname nodig is tot vierde en laatste protocol start... Die is namelijk pas de dag ná kerst gepland.
[11:03, 12/18/2019] Peter Bergakker: De bloedwaarden en echo waren gelukkig goed. Maandag nog een controle en als die goed is begint op 1 januari het laatste protocol van de intensieve chemo. Dat is ook meteen de heftigste, horen we van anderen. Hij krijgt weer prednison, methotrexaat, vincristin, dexamethason, cyclophosphamiy cytarabine en doxorubicin
En natuurlijk begint het weer met een beenmerg punctie🙁

In februari zou hij als alles naar plan verloopt klaar zijn met zijn intensieve chemo. Dan volgt revalidatie en anderhalf jaar preventieve chemo, dagelijks pil en wekelijks controleren in kliniek. Ook gaat zijn Hickmann katheter er dan uit. En dan mag hij wel weer bijna alles wat andere kinderen mogen👏🏻

[12:09, 12/23/2019] 

 

Afgelopen donderdag gebeld door de kliniek, ze wilden voor de kerstdagen de volgende beenmerg punctie uitvoeren die de start van het laatste chemoblok markeert. Hiervoor moet, ondanks dat het al zo vaak is gedaan, iemand naar het informerende gesprek met arts en anastesie. En dat minstens 24 uur voor de punctie en die staat voor maandag (vandaag). Dus Papa afgelopen vrijdag een uur heen, drie kwartier in wachtkamer en een uur terug voor een gesprek van vijf minuten waar niets nieuws wordt verteld. Maar ja, Duitse bureaucratie is machtig. 😅

Vanochtend dus onverwacht vroeg de punctie gehad, welke redelijk goed is verlopen. Weer onder volledige narcose, maar kort ervoor had Jari wel nog veel angst. Inmiddels gaat het weer en wachten we tot we naar huis mogen vanmiddag.
Als er geen bijzonderheden bij zijn bloedwaarden zijn dan start 1 januari het laatste protocol van de intensieve fase. Uitslag van de punctie duurt helaas weer enkele weken. Maar dat betekent wel dat we kerst thuis kunnen zijn😊

[14:07, 12/29/2019] 

 

We hebben een leuke, rustige kerst gevierd. Weinig bezoek en met zijn drietjes gegeten. Mede dank jullie geschenken en wensen was het voor Jari echt een feest!

Morgen helaas weer de gang naar het ziekenhuis voor nieuwe bloed controle en doorspoelen katheter. Al vernomen dat met het blote oog onder de microscoop niets te zien was in het beenmerg👏🏻🙌🏻😃
Uitslag van het lab duurt dus nog paar weken maar het is in elk geval een belangrijke vaststelling.
Door de feestdagen en twee weken hersteltijd na het protocol beginnen we ofwel 1 ofwel 2 januari aan het laatste protocol dat vijftig dagen duurt.

[19:36, 1/2/2020]

 

De bloedwaarden waren maandag in orde, dus gisteren begonnen aan de nieuwe chemo (dexamethason hoogdosis). Hij krijgt nu 5 pillen per dag en vrijdag en zaterdag 9🙄😧 hij reageert er behoorlijk op, hij is meer moe, wil minder lopen en zijn stemming wisselt steeds. Ook is hij meer plots verdrietig of heel teleurgesteld als iets niet gaat zoals hij wil.

Morgen weer naar kliniek om zijn katheter door te spoelen en afspraak te maken voor woensdag, dan krijgt hij in één keer ook een dosis van drie chemos. En die cyclus wordt vier maal herhaald en tot slot nog 14 dagen drie andere.... Het wordt nog zwaar, maar het einddoel komt dichterbij.👊🏻🙌🏻
[09:46, 1/4/2020] Peter Bergakker: Gisterenavond om half twaalf had Jari een onregelmatige hartslag. Na telefonisch overleg met de oncologie naar de kliniek gereden. Om kwart voor 1 aangekomen. In de nacht is alleen de algemene eerste hulp in de kliniek open, daar was het helaas druk. Omdat Jari chemo krijgt, kregen we een separate kamer. Daar moesten we na een korte controle met stethoscoop en bloedafname door noodgevallen uiteindelijk 3 uur wachten op alle uitslagen en de hartritme metingen. De ritme verstoring was gelukkig overgegaan, de arts had via de stethoscoop geluisterd en al gezegd dat het een voor kinderen vaker voorkomende storing zou kunnen zijn die niet met zijn medicatie samenhangt en dat lijkt het ook te zijn. We vreesden voor een kalium tekort wat hij al eerder had en wat zijn moeder chronisch heeft, maar die waarde was in orde.

Gerustgesteld en doodmoe om half zes in bed gekropen.... Waar om negen uur de wekker gaat omdat Jari zijn medicijnen moest nemen🧟‍♂🧟‍♀😅

De kleine kerel had veel angst maar heeft zich moedig gehouden!

[18:29, 1/8/2020] 

 

Vandaag om zeven uur vertrokken voor een dag vol chemotherapie. En met een vermoeide peuter, want Jari slaapt minder goed en krijgt rare dromen van de dexamethason🙁

Kort na acht in de stoel en meteen bloed afgenomen voor de controle. Wachten op uitslag en testen op allergische reactie op het eerste middel (pegaspargase). Uiteindelijk duurde het twee uur voor de eerste chemo werd toegediend.🙄

Positief gesprek met de arts over zijn punctie. Hoewel de uitslagen er nog niet zijn, gaf hij aan dat als er iets zou zijn gevonden er al gebeld zou zijn door het lab en ze alleen op papieren bevestiging wachten. Ook bleek er geen allergische reactie te komen op de pegaspargase, tot onze opluchting. In dezelfde ruimte twee kinderen die wel allergisch bleken, dan moeten andere medicijnen worden gegeven met meer bijwerkingen. Toen dat alles getest was, kon het verder gaan. Eerst de pegaspargase, daarna vincristin en tot slot doxorubicin. En tussendoor zijn dexamethason pillen. Zijn lijfje moet vandaag veel verteren. En al die tijd blijft onze kleine krijger heel lief en kalm in de stoel zitten, zonder huilen of zeuren. 👏🏻👊🏻❤

We zijn na negen uur aan het infuus eindelijk klaar en mogen tot vrijdag naar huis als er geen complicaties optreden. Tot nu toe is Jari vrolijk en monter, alleen erg moe. De komende dagen maar kijken hoe hij het doorstaat, bij veel kinderen treden nog bijwerkingen op in dit protocol😕👏🏻

[21:15, 1/10/2020]

 

De bloedwaarden waren vandaag prima👊🏻

Wel worden de effecten van de dexamethason (en de rest) steeds sterker. Hij is veel moe, slaapt relatief veel maar onrustig. Zijn buien blijven nog redelijk binnen de perken, maar zijn eetlust rijst de pan uit. Hij krijgt langzaam weer een bol prednison "maangezicht". Hij eet andere dingen dan normaal, maar redelijk gezond. Bijzonder dat zijn smaak en reukzin sterk beïnvloed worden, hij is ook heel gevoelig voor sterke geuren nu. Ook licht is snel te fel en vandaag had hij het ook plots heel koud. Lopen is snel teveel voor hem. Al deze symptomen gaan normalerwijze vanzelf over zodra de medicatie stopt.🙌🏻

De komende dagen weer dagelijkse doses pillen en wondverzorging van katheter. Woensdag volgt de tweede dag aan het infuus.😕

[18:37, 1/15/2020] 

 

Het is echt bizar, hoe de medicijnen hem veranderen in korte tijd. Nog steeds lief en empathisch is Jari, maar hij is compleet gefixeerd op eten. De hele dag honger, Pizza,

Het is echt bizar, hoe de medicijnen hem veranderen in korte tijd. Nog steeds lief en empathisch is Jari, maar hij is compleet gefixeerd op eten. De hele dag honger, Pizza, kwarktaart, noedels, avocado's, cornflakes, het houdt niet op. Om half zeven werd hij wakker van de honger naar vissticks...😳 We proberen te sturen naar gezonde dingen, maar wisten al uit gesprekken met andere ouders en artsen dat dat niet echt iets brengt. Dwingen heeft geen zin omdat hij het niet kan beheersen. Het is ook iets tijdelijks tot de dexamethason wordt afgebouwd. Zonder die eet hij altijd gematigd en gezond. Dus samen met hem kijken hoe we zijn honger kunnen bestrijden en volhouden😝

Vandaag weer de hele dag aan het infuus in het ziekenhuis voor de tweede ronde van alle chemo.

Helaas gaat het Jari niet heel goed. Hij wil/kan niet meer lopen, voelt zich vaak slecht, koud en moe. Zijn bloedwaarden zijn redelijk, anders moet de therapie gepauzeerd worden en duurt alles langer. Alleen zijn leverwaarden zijn niet goed, maar niet zorgwekkend. Waarschijnlijk door de combinatie van medicijnen en het vele eten. De arts gaf aan dat de ziekte nu niet meer de grootste bedreiging is voor zijn gezondheid maar infecties door zijn verzwakte immuunsysteem. Dit laatste protocol is heftiger qua impact op Jari, geestelijk en lichamelijk, dan de vorigen.😕

[18:12, 1/20/2020] 

 

Vandaag weer in het ziekenhuis voor controle, bloedwaarden zijn goed dus alles op groen voor de volgende dosis chemo woensdag. Jari gaat het zoals voorheen, zwaar maar vol te houden. Vanochtend was hij kwart over vijf wakker en wilde worst eten. Hij wordt nog vaak wakker in de nacht, slaapt onrustig. Dat maakt hem nog vermoeider, hij wil steeds vroeger slapen. Hij kan niet meer goed bewegen en wil ook niet spelen. We proberen zoveel mogelijk met hem in de natuur te wandelen, wat soms wel lukt en soms niet omdat hij zelfs dik ingepakt snel kou heeft. De medicijnen maken zijn buien ook heftiger, dag en nacht ritme is verstoord. Het is voor allen zwaar en vermoeiend.

Het zij zo, nog een paar weken volhouden en dan is de intensieve chemo hopelijk voorbij. We nemen het dag voor dag, durven nog niet teveel vooruit te kijken omdat we veel om ons heen zien dat de kinderen toch op het einde nog koorts krijgen of bloedwaarden te slecht worden. Hun lichamen zijn op na zoveel maanden.😓
[19:03, 1/22/2020] Peter Bergakker: Het zit er weer op voor vandaag, zeven uur aan het infuus. Jari heeft een gezwollen buik, veel lucht en winderigheid. Hij klaagt nu ook over pijn bij ontlasten. Daarom een steekproef uit de luier gehaald en papa weer terug naar het ziekenhuis om af te geven (anders pas vrijdag afgeven en lang op uitslag wachten). Oncoloog wist niet meteen wat het was, zijn bloedwaarden wijzen niet op een infectie of slecht werkende lever of nieren. Kan onschuldig zijn, maar willen Jari de pijn natuurlijk verminderen. 😓

We zijn om drie uur thuisgekomen (voordat Papa dus weer terug ging) en wat gegeten. Jari was zo kapot dat hij om vier uur naar bed wilde en hij slaapt nog steeds. Het verstoorde dag en nachtritme is slopend, maar we volgen zijn behoeftes. Nog twee weken, dan is de dexamethason afgebouwd en daarna zal hij hopelijk weer snel de oude worden.🤞🏻

Vrijdag weer langs voor controle, bloed en vooral bloedsuiker. De laatste keer met cortisonen (aan het begin van de therapie, het lijkt een eeuwigheid geleden) duurde het enige tijd voor zijn lijfje weer zelf de s bloedsuikerspiegel kon regelen. Ook zijn eiwitten in het bloed waren onder de norm, nog niet zorgwekkend maar wel iets om over controle te houden.

 

[19:03, 1/22/2020]

 

Het zit er weer op voor vandaag, zeven uur aan het infuus. Jari heeft een gezwollen buik, veel lucht en winderigheid. Hij klaagt nu ook over pijn bij ontlasten. Daarom een steekproef uit de luier gehaald en papa weer terug naar het ziekenhuis om af te geven (anders pas vrijdag afgeven en lang op uitslag wachten). Oncoloog wist niet meteen wat het was, zijn bloedwaarden wijzen niet op een infectie of slecht werkende lever of nieren. Kan onschuldig zijn, maar willen Jari de pijn natuurlijk verminderen. 😓

We zijn om drie uur thuisgekomen (voordat Papa dus weer terug ging) en wat gegeten. Jari was zo kapot dat hij om vier uur naar bed wilde en hij slaapt nog steeds. Het verstoorde dag en nachtritme is slopend, maar we volgen zijn behoeftes. Nog twee weken, dan is de dexamethason afgebouwd en daarna zal hij hopelijk weer snel de oude worden.🤞🏻

Vrijdag weer langs voor controle, bloed en vooral bloedsuiker. De laatste keer met cortisonen (aan het begin van de therapie, het lijkt een eeuwigheid geleden) duurde het enige tijd voor zijn lijfje weer zelf de s bloedsuikerspiegel kon regelen. Ook zijn eiwitten in het bloed waren onder de norm, nog niet zorgwekkend maar wel iets om over controle te houden.

[14:54, 1/24/2020] 

 

Gisterenmiddag vanuit de kliniek gebeld; de steekproef toonde aan dat Jari besmet is met Clostridium bacterie in zijn darm. Deze infectie komt helaas veel voor in klinieken en bij kinderen die chemo krijgen. De chemo heeft hun darmflora aangetast en afweer verzwakt waardoor de slechte darmbacterie de kans krijgt. De infectie is niet ongevaarlijk en moet met antibiotica bestreden worden, dus gisteren nog weer naar het ziekenhuis om de medicijnen op te halen. Gisteravond zijn eerste dosis gegeven en vanochtend de tweede (hij moet drie maal daags een slok nemen, bovenop alle andere pillen).

Daarna naar het ziekenhuis en daar waren zijn bloedwaarden aan de ondergrens maar nog niet zorgwekkend. De arts was positief verrast dat Jari nog weinig symptomen van de darminfectie toont, normaal krijgen de kinderen diarree en moeten met uitdrogingsverschijnselen worden opgenomen. Dat hoeft bij Jari nog niet omdat hij nog vaste ontlasting heeft en nog genoeg drinkt. Ook heeft hij nog geen koorts. Zolang dat het geval is mogen we thuis afwachten tot maandag weer gecontroleerd moet worden.

Hopelijk slaat de medicatie goed aan; het lijkt erop dat het Jari inderdaad beter gaat vandaag en de ergste luchtbellen in zijn maag/darm weg gaan en hij minder opgeblazen is

[18:22, 1/24/2020] 

 

Helaas ging het Jari na zijn middagslaapje niet goed, zijn buikje is helemaal opgeblazen en doet pijn. 😓

Dus weer terug naar de kliniek en weer opgenomen. Omdat de bacterie zo besmettelijk is ook in isolatie en iedereen die de kamer inkomt moet handschoenen, mondkapje en schort dragen😕

Jari blijft dapper en doet zijn best mee te werken. Gelukkig geen koorts of diarree nog.

[17:45, 1/26/2020]

 

We zijn vandaag weer thuis. In het ziekenhuis kunnen ze ook niet veel meer doen en is risico op besmetting van een door anderen aanwezig. Omdat zijn bloedwaarden ook niet heel goed waren ook nog kalium tabletten erbij, dus nog meer medicatie voor het mannetje.

Hij klaagt niet over buikpijn meer, maar zijn buik is nog wel gezwollen en vol lucht. Hij wil absoluut zijn antibiotica niet nemen, lijkt steeds meer verzet te geven waardoor we hem moeten dwingen wat voor iedereen gewoon klote is. Voorlopig tot en met woensdag blijven slikken, dan is de volgende chemo gepland. Dan wordt eerst gekeken of hij daar dit genoeg voor is en zijn bloedwaarden het toelaten. Het is dus voor nu doorbijten.😕

[12:58, 1/28/2020]

 

Het gaat Jari niet zo goed. Het nemen van de antibiotica is drie keer per dag een zware opgave, hij haat het. Het is onduidelijk of de infectie voorbij is, hij klaagt nog over pijn aan zijn achterste. Maar dat kan ook van de chemo zijn.

Wat zeker door de chemo komt is dat hij niet meer zelfstandig kan opstaan, hurken of op de bank klimmen. Staan gaat nog kort, maar lopen niet. Zijn benen en heupen doen hem teveel zeer. Door weinig bewegen en vele eten door de dexamethason is hij ook flink zwaarder geworden, wat alles nog moeizamer maakt voor hem. Hij is langere tijd niet zo ziek geweest.
Hierdoor moet hij de hele dag gedragen worden. Langzaam zijn we behoorlijk op. Morgen weer naar kliniek en als waarden goed zijn nog één keer alle chemo. Daarna is de dexamethason gelukkig afgebouwd. Dan komen nog twee cycli cyclophosphamide en cytarabine, waarna de ergste periode hopelijk voor altijd achter ons ligt.🤞🏻

[12:29, 1/29/2020] 

 

Jari zijn bloedwaarden zijn niet goed genoeg voor de volgende chemo😓 hij krijgt nu extra kalium over zijn infuus, de pillen helpen niet genoeg. We zijn dus alsnog lang in de kliniek vandaag. Wel lijkt het Jari beter te gaan qua darm infectie, hij is wat vrolijker.

Vrijdag nog een poging, als de waarden dan genoeg hersteld zijn wordt de chemotherapie voortgezet.

[16:54, 1/31/2020]

 

Afgelopen nacht om half twee naar de kliniek gereden; Jari kon niet slapen van de pijn in zijn heupen. Ook na pijnstiller bleef de pijn aan. In de nodige noodopname sterkere pijnstillers gekregen en naar huis gegaan. Om vier uur thuis en om zeven weer op om nu gepland voor zijn chemo naar de polikliniek te gaan.

Zijn bloedwaarden waren goed genoeg om te starten en hij heeft ook zijn geplande dosis gehad. Echter, ondanks zijn infuus woensdag en pillen woensdag en donderdag, was zijn kaliumgehalte lager dan voor het infuus woensdag. Zo laag zelfs dat hij onmiddellijk is opgenomen is, nieuw infuus krijgt en aan de hartbewaking ligt (kalium tekort leidt tot hartritmestoornissen). De oorzaak van het tekort is nog niet bekend. Het is één van de bijwerkingen van dexamethason, maar de arts acht de dosering niet hoog genoeg voor zoveel kalium verlies. Zijn urine wordt nu onderzocht, het lijkt erop dat zijn nieren teveel afscheiden, maar waarom is dus onzeker.😓 Wel is het lage kaliumgehalte de waarschijnlijke oorzaak van zijn pijn in de gewrichten. Dat kan nu wellicht gerichter bestreden worden.

Voorlopig dus weer terug in de kliniek, met extreem weinig slaap voor allen. Jari zijn hartslag is in rust 140, wat aan de bovenkant van het acceptabele ligt. We hopen natuurlijk dat het snel onder controle komt, de oorzaak enigszins onschuldig blijkt en snel te herstellen.😕

[19:28, 2/2/2020] 

 

We zijn weer thuis uit de kliniek. Jari zijn kaliumgehalte is door veel extra toedienen nu binnen de normen gebleven. Morgen meteen weer langskomen voor controle, maar voor nu in elk geval even thuis slapen. De waarde van Jari zijn kalium was woensdag net onder de ondergrens van 3,5mmol/l . Na infuus was het normaal (4,5). Woensdagavond een donderdag extra kalium tabletten genomen, desondanks vrijdag dus gezonken naar een gevaarlijk niveau (2,5!). Na nieuw infuus, verdubbeling van de tabletten en bewaking van hart was gisteren de waarde 4,3 maar vandaag toch weer gedaald naar 3,5. Oorzaak is moeilijk te achterhalen, waarschijnlijk combinatie van reacties op chemo, genetische aanleg (Christine heeft ook chronisch kalium tekort, maar veel minder) . Hoop is dat het lichaam zich nu zelf zoveel mogelijk hersteld en de nieren de balans weer in het bloed kunnen krijgen. In elk geval vandaag nog veel kalium tabletten en morgen afwachten.

Wel is inmiddels de dexamethason gestopt, wat moet helpen met zijn eetlust en humeur. 🤞🏻

[20:18, 2/3/2020] 

 

Helaas is Jari zijn kaliumgehalte ondanks dubbel aantal pillen verder gedaald tot 3,0 mmol/liter. Dat is ruim onder de minimum grens van 3,5. We zijn dus weer direct opgenomen en aan het infuus, zijn hartslag weer boven 150 in rust😓

[10:59, 2/5/2020] 

 

Hij ligt aan het infuus voor de kalium, dus die waarde wordt kunstmatig stabiel gehouden. Zijn andere bloedwaarden zijn ook niet best, eiwit en rode bloedlichaampjes zijn onder de norm. Ook zijn afweer cellen (leukocyten en granulocyten) zijn nihil door de chemo, wat te verwachten is. Ook zijn trombocyten (bloedplaatjes) zitten onder de grens. Daar heeft hij gisteravond nog lichte koorts (38,3) bovenop gekregen. Die temperatuur is normaal niet zorgwekkend, maar bij afwezigheid immuunsysteem een indicator van een infectie ergens. Gedurende de nacht steeds net onder 38,0 en vanochtend 37,6.

Goed nieuws is er ook een beetje, door de kalium infuus is hij zichtbaar opgeknapt. Hij lacht veel meer en heeft voor het eerst sinds de dexamethason begonnen was weer zelfstandig gespeeld met Lego en auto's. Dat doet het hart weer goed te zien.

Voor nu is het hopen dat zijn bloedwaarden snel weer in balans komen en de infectie besteden kan worden voor hij erger koorts krijgt🤞🏻
We proberen vandaag weer zonder infuus en met pillen zijn waarde stabiel te houden voor we naar huis kunnen.

[08:59, 2/7/2020]

 

 Goed nieuws; de koorts is gezakt. Hij heeft een beetje diarree gehad, maar vannacht niet meer. Gisteren als test de hele dag zonder infuus en alleen kalium pillen. Vanochtend was zijn waarde stabiel genoeg om vandaag naar huis te gaan en maandag weer op controle te komen. Ook de overige waarden zijn licht verbeterd, wat erop duidt dat zijn lichaam zelf het bloed weer reguleert👏🏻

Als alle waarden maandag enigszins goed zijn gaat zijn chemotherapie verder. We zijn zo kort voor het einde, hopelijk gaat nu niets meer mis🙌🏻👊🏻

[21:59, 2/10/2020] 

 

Afgelopen zaterdag toch weer naar de kliniek. Jari had weer diarree en met zijn lage kalium is verder verlies niet goed, naast dat een mogelijke infectie gevaarlijk kan zijn. Gelukkig bleek zijn steekproef geen clostridien of virale infecties te bevatten. Het kunnen nog bijwerkingen zijn van de chemo. Zijn bloedwaarden waren duidelijk beter dan vrijdag, dus met enig vertrouwen vandaag naar de reguliere afspraak.

Hoewel we beiden vinden dat het hem beter gaat, werden we onaangenaam verrast door het feit dat zijn bloedwaarden niet goed genoeg zijn voor de volgende ronde chemo. De waarden waren ten opzichte van zaterdag zelfs gedaald; leukocyten, thrombocyten en granulocyten. Zijn kalium was nog wel binnen de norm, maar ook lager. Niet iets waar we acuut zorgen over moeten hebben, maar het is ook geen vooruitgang. Nu woensdag weer controle en hopen dat het dan beter is. 😓

Hierdoor is ook de geplande lumbaalpunctie met inspuiten van methotrexaat verschoven naar volgende week. Voor nu zit er even niets anders op dan wachten en kijken of Jari zelf voldoende gezonde cellen in zijn bloed ontwikkeld heeft woensdag. Frustrerend en zorgelijk, deze slechte bloedwaarden en daarmee gepaarde schuiven met behandeling. We blijven positief dat nu echt de laatste paar weken zijn ingegaan.👊

[18:42, 2/14/2020] 

 

De laatste dagen waren Jari zijn waarden dus niet goed genoeg. Hoewel we ons daarover een beetje ongerust maakten, leek hijzelf steeds fitter. Vandaag waren zijn bloedwaarden dan ook weer verbeterd 🙌🏻 en zou de chemo kunnen worden doorgezet, maar er is geen plek vrij op de afdeling😝🙄
De verwachting is dat morgenochtend weer patiëntjes vertrekken, wij kunnen om tien uur bellen om na te vragen. Hopelijk gaat het dan eindelijk verder. Maar hoofdzaak is dat Jari langzaam weer vanzelf hersteld is, althans zover te verwachten is met de huidige medicatie. Kalium moet nog steeds bijgegeven worden.

Helaas is Papa nu wel snipverkouden en moet continu met mondmasker rondlopen en slapen. Ook knuffelen is er even niet bij. Morgen dus hopelijk verder met therapie, want bijna iedere dag naar de kliniek, daar uren zitten voor bloedonderzoek en gesprekken met artsen en weer naar huis tot hetzelfde de volgende dagen weer herhaald komt ons ook de strot uit😅

[17:06, 2/15/2020]

 

Vandaag is wereld Kinderkanker dag. Het is ook de dag dat Jari weer in het ziekenhuis is opgenomen voor chemotherapie. Misschien een goed moment om iedereen nog eens op te roepen om bloed en/of ruggenmerg te doneren. We zien iedere dag dat het levens red.

[17:28, 2/16/2020]

 

Gisteren heeft Jari cyclophosphamide gekregen, wat nog de hele nacht moest worden nagespoeld. Door een diureticum (lasix) moest alles weer uit zijn lijf voor er schade aan ingewanden komt. Dat ging goed, maar dus veel luiers wisselen in de nacht. Arme mama😕

Maar voor nu klaar. We moeten nog twee weken iedere dag nog maar een extra pil slikken met een voor ons nieuwe chemo; Thioguanin. Morgen zijn voorlaatste lumbaalpunctie en start cytarabine. Cytarabine krijgt hij vier dagen na elkaar, dan paar dagen herstel en nog een blok van vier....
En dan...
Dan...

Zijn we hopelijk voor altijd klaar met intensieve chemo!👊🏻👏🏻

(En volgt nog een jarenlang traject van controles en preventief medicatie nemen, maar dat staat in geen verhouding tot dit🤞🏻)

[18:03, 2/17/2020]

 

Lumbaalpunctie is vandaag redelijk goed verlopen. Helaas waren we pas om half twaalf aan de beurt. Het ventje was al vanaf half zeven wakker en sinds gisteravond nuchter😕
Tot onze frustratie bleek ook een map met papieren zoek, die eerst gehaald moest worden. Stonden we daar met een doodsbange Jari in de behandelkamer tussen alle apparaten. Juist deze puncties maken hem zoveel angst, en dan is het niet goed voorbereid waardoor het onnodig lang duurt😡 de punctie zelf verliep goed, methotrexaat is ingespoten. Dan moet hij nog twee uur met hoofd naar onderen liggen. Dat was ook geen pretje met een hongerig en doodmoe peutertje. Na een tijdje over de rooie vanwege de zuurstofgehaltemeter aan zijn voet is hij dan uitgeput in slaap gevallen.

Daarna nog de cytarabine ingespoten en dan voor vandaag klaar met de chemo.... De komende dagen weer iedere dag cytarabine en Thioguanin en kalium maar daarna een paar dagen thuis pauzeren en herstellen voor het (hopelijk) laatste blok🤞🏻

[20:48, 2/24/2020]

 

Jari was het hele weekend toch wel van slag. Had veel pijn aan zijn ogen, zag een beetje bleek en had duidelijk buien van woede en verdriet. Maar zondag werd het langzaam beter gelukkig. Vandaag dan wel weer meteen een lumbaalpunctie en start van hopelijk laatste blok chemo.

De punctie verliep eindelijk eens zonder grote incidenten. Jari had nog veel angst, maar bij mama op de arm buiten de behandelkamer op de gang lopen kalmeerde behoorlijk. De anasthesisten kennen hem inmiddels en waren zo lief en meedenkend, ze brachten de propofol zelfs op de gang en daar sliep hij in zijn moeders armen in voordat hij in de door hem zo gevreesde kamer moest. Zo goed👏🏻

De punctie waarbij weer methotrexaat is ingespoten verliep ook goed. Na elke inspuiting moet hij minstens twee uur met zijn hoofd naar beneden (hoek van 45 graden) liggen om het middel ook in het hersenvocht te laten lopen. Dat is een opgave voor een peuter maar hij was heel braaf. Na twee uur nog cyclophosphamide ingespoten gekregen. Morgen gelukkig alleen cyclophosphamide. Nog wel de hele week het ziekenhuis in, maar vrijdag al een gesprek met de chirurg die waarschijnlijk zijn katheter later gaat verwijderen. Zo komt het einde echt naderbij🤞🏻

Helaas ook weer bureaucratisch gezeur over de vergoeding van zijn revalidatie in een specialistische kliniek. Hoewel standaard onderdeel van de behandeling is de aanvraag afgewezen. Gelukkig helpt een sociaal werker ons, zij heeft contact opgenomen en het blijkt een voorlopige afwijzing omdat zijn behandeling in het ziekenhuis nog niet is afgesloten (?!?). Lijkt dus wel goed te komen, maar wat een oneindig getouwtrek😕

Dit weekend helaas ook de uitvaart van Leonora, het tweejarige meisje waarmee we een kamer hebben gedeeld en we in september vertelden. Zij verloor de strijd met leukemie. Tine heeft veel contact met de moeder en kon hij de begrafenis zijn. Een mooi afscheid, maar zo'n bitter einde.

Belangrijkste blijft dat Jari zich als een echte strijder zich erdoor slaat!

[17:22, 2/27/2020]

 

Eindelijk! Thuis na zijn hopelijk laatste chemokuur door zijn katheter👏🏻🙌🏻! Geen infuus meer als hij gezond blijft👊🏻

Het duurt nog wel een tijdje voor de werking van deze kuur voorbij is en hij moet nog orale chemo slikken, maar dit is wel echt een mijlpaal. We zijn enorm trots op onze kleine held

Volgende week woensdag horen we of we mee kunnen doen aan een test van een medicijn dat nu nog niet aan kinderen wordt gegeven; blinatumomab (lekker makkelijke naam). Dit wordt nu alleen nog gegeven bij zeer zeldzame vormen van kanker. In plaats van chemo, is het een antilichamen-therapie dat de leukemie cellen vatbaar maakt voor het eigen immuunsysteem. Gedachte is dat het bij leukemie de "slapende" cellen kan doden en zo recidieven kan voorkomen. Het middel is behoorlijk succesvol bij volwassenen met een recidief (als soort laatste redmiddel) en wordt nu dus bij kinderen getest. Nadeel is wel dat Jari nog vier weken een pomp in een rugzakje dag en nacht moet dragen. Van de ouders die mee doen horen we wel dat zowel het medicijn als de rugzak goed verdragen wordt. Ook kan de therapie elk moment worden afgebroken en de normale duurtherapie voortgezet worden. Als we de kans op een recidief met weinig aanvullende risico's kunnen verkleinen willen we dat natuurlijk.

Er is nu eerst even therapie pauze een paar dagen zodat hij kan herstellen. Maandag weer naar de kliniek om bloedwaarden te testen. Daarna start de duurtherapie voor anderhalf jaar, hopelijk zonder al teveel bijwerkingen. Hij blijft tijdens deze tijd wel vatbaarder voor ziektes😕

Maar bovenal; de zwaarste chemotherapie is nu achter de rug en na vele maanden leven met angst kunnen we nu iets vrijer ademen en een normaler leven weer oppakken👏🏻😃

[19:08, 3/2/2020] 

 

Na een weekend waarin Jari zich niet goed voelde en continu verhoging had gaat het sinds gisteravond beter. Vanochtend naar het ziekenhuis, waar we ongewoon lang moesten wachten op de bloedwaarden en het gesprek met de arts. Zijn waarden zijn gelukkig langzaam aan het verbeteren en het gaat hem vandaag redelijk goed.👍🏻

Bizar is wel dat ik in het ziekenhuis inmiddels geen mondkapjes meer zijn. Deels door de run erop van angstige burgers, maar ook omdat de productie vaak in China plaatsvindt. Ook ontsmettingsmiddel is niet meer leverbaar in Apotheken. Dat is echt klote voor ouders van kinderen met een immuunzwakte door bijvoorbeeld chemo. Wij hebben het ook nodig om zijn katheter bijvoorbeeld schoon te maken.😡

[18:02, 3/5/2020]

 

Vandaag controle gehad van zijn bloedwaarden en gesprek met de arts. Bloedwaarden verbeteren langzamerhand, duurt nog wel paar weken voor ze normaal zijn, de werking van de chemo houdt altijd even aan. Helaas te horen gekregen dat we uitgeloot zijn voor de test met blinatumomab.😕

Enerzijds heel jammer, je wilt natuurlijk de kans op recidive zoveel mogelijk verkleinen. Anderzijds zouden we dan ook weer vier weken heel veel in de kliniek zijn en ook een week overnachten. Jari zou dan een rugzak moeten dragen met der infuuspomp 24 uur per dag.. Dat wordt ons dan nu bespaard. Alleen de tijd kan leren of dit effecten heeft op lange termijn.

We zijn dus een beetje teleurgesteld, maar ook niet heel erg verdrietig. We gaan gewoon met goede moed aan de duurtherapie beginnen! Hij krijgt laag gedoseerd mercaptopurin en methotrexaat pillen en twee dagen in de week cotrimoxazol. Dat laatste is een preventief antibioticum dat hij al de hele periode neemt. En net nu is er een probleem in de aanlevering ervan🙄 we moeten paar apotheken langs bellen of die nog voorraad hebben, er is eigenlijk geen alternatief😝

Maar belangrijkste is én blijft dat Jari zich nu op zijn normale leventje kan gaan verheugen en wij ook! Zijn katheter komt er over een paar weken uit, tot zijn bloedwaarden in de norm zijn is meer een vaker bloed nodig voor testen. Als die eruit is volgt nog 4 weken in een revalidatie kliniek en dan.... Zwemmen, spelen, klimmen, ravotten, vies worden 

[16:41, 3/9/2020] 

 

Vandaag weer voor controle naar het ziekenhuis. Daar over de details van de duurtherapie gesproken. Duidelijk is dat we er nog niet zijn!

De komende anderhalf jaar moet Jari elke dag mercaptopurin slikken, twee keer per week cotrimoxazol en één keer in de week methotrexaat. De eerste vier tot zes weken wordt de dosering langzaam bijgesteld tot gewenste aantal cellen in het bloed zijn. Daarnaast is zijn kaliumgehalte nog steeds niet hoog genoeg zonder medicatie. Uiteindelijk moet hij dan toch zo'n 6 pillen per dag slikken nog anderhalf jaar, afhankelijk van uiteindelijke dosering.😕

Hij mag na de eerste zes weken als zijn dosering en waarden stabiel zijn en zijn katheter eruit is wel steeds meer. Maar hij blijft de hele behandeling immuunzwak, dus moeten we er van uit gaan dat hij vaak ziek zal zijn met verkoudheden, griepjes en dergelijke. In praktijk zijn veel kinderen die terug naar school gaan bijna zo vaak ziek thuis als op school😬🙄 Dus stapje voor stapje naar volledige genezing. Bezoek en met andere kinderen spelen kan over paar weken weer maar blijft oppassen met infecties, grotere groepen mensen moeten we nog vermijden voorlopig. (Misschien met corona ook niet zo erg).

[08:53, 3/13/2020] 

 

Gisteren naar de kliniek voor controle. Zijn bloedwaarden zijn oké, al zijn sommige waarden die zijn afweer betreffen gezakt. Ook zijn kalium was net binnen de grens, maar pillen kunnen nog steeds niet afgebouwd worden dus. Vandaag wordt hij toch wel ingeënt tegen griep volgens de laatste corona aanwijzingen.

Gesproken over de verwijdering van zijn katheter, de eerst mogelijke datum is 3 april. 31 maart is dan het voorbereidende gesprek, waarin we heel duidelijk willen stellen dat we het ergens anders laten doen als we niet bij hem kunnen blijven tot hij slaapt. Na de zeer slechte ervaring bij de plaatsing (waar hij krijsend uit onze armen werd gerukt door vreemden!) is dat gewoon een keiharde eis. We hebben al gesproken met een kinderchirurg elders waar dit wel mogelijk is.

Ondertussen worden de maatregelen tegen corona ook steeds strenger. Voor onszelf maken we ons geen zorgen, maar we kunnen nul risico's nemen met Jari. Zonder afweer is hij hoogste risico categorie. We hadden ons erg verheugd na de intensieve therapie eindelijk weer naar speeltuinen, winkels, feesten en dergelijke te kunnen... En dat wordt ons nu ontnomen. Er zijn nog ontzettend veel onontdekte besmettingen bij mensen zonder symptomen of die niet getest zijn dat de risico's te groot zijn. Dat is voor ons allemaal een bittere pil. Neem allemaal de voorschriften serieus, was de handen, vermijd contact voor een paar weken. Wanneer niet voor jezelf, dan voor de zwakkeren als Jari die afhankelijk zijn van anderen.😕😫

[10:59, 3/18/2020] 

 

Tijd voor een nieuwe update. Vanochtend had Jari koorts, dus zijn we volgens protocol meteen naar de kliniek gereden. Daar aangekomen was zijn temperatuur weer gedaald naar normale waarden gelukkig. Zijn bloedbeeld was ook in orde😅

We hebben onlangs ook uitsluitsel gekregen over verblijf in de revalidatie kliniek, eind juli zouden die plaats hebben. Als dat al door zou zijn gegaan onder huidige corona dreiging, vernamen we vanochtend dat de patiënten geëvacueerd zijn. Één ouder had verzwegen dat hij uit een risicogebied kwam en bleek besmet met het virus . Je zou denken dat juist ouders van herstellende kanker patiëntjes beter weten, maar idioten zijn blijkbaar overal. Al de kinderen daar zijn in de hoogste risicogroep. Wie doet zoiets?
Dus dat verblijf staat zeker op losse schroeven.

[21:45, 3/31/2020]

 

Tijd voor een update over Jari. De updates komen niet meer zo veel en in dit geval is geen nieuws goed nieuws. Zolang er niets te melden is, gaat het hem en ons goed. Hij neemt zijn chemo en wekelijks voor bloed controle naar ziekenhuis, wij verschonen zijn katheter wond en maken het beste uit de corona situatie.

Ook in de kliniek zijn strenge maatregelen. Er mag nog maar 1 ouder mee met het kind bij de wekelijkse controle. Dit ontdekten we vorige week toen papa bij de deur staande werd gehouden en buiten moest wachten😝
Maar goed dat het zo is. Vandaag was een bijzondere dag in de kliniek. Papa kreeg speciale toestemming om ook mee te gaan.We moesten al vroeg daar zijn, vandaag eerst bloed controle daarna door naar de chirurgie. Daar met een chirurge gesproken over de verwijdering van Jari zijn katheter. Die operatie staat voor vrijdag gepland, dus verplicht een gesprek over de procedure en alle risico's.

Daarna door naar de anastesie voor een soortgelijk gesprek. En daar zit het probleem. Jari heeft van de eerste operatie waarbij de katheter is geplaatst een traumatische herinnering die nog eens versterkt is door de slechte ervaringen met puncties die we al eerder beschreven. Bij de eerste operatie is Jari letterlijk door onbekende zusters die zich nog niet voorstelden uit onze armen gerukt en in de operatie zaal gedragen. Het hartverscheurende huilen van Jari en zijn vertwijfelde blik naar ons zullen we nooit vergeten. We hebben ons toen stellig voorgenomen dat niet meer zo te laten gebeuren. Bij de puncties mocht mama erbij blijven tot hij sliep.

We hebben zelfs de psychologe van de onkologie afdeling meegenomen naar het gesprek met de anasthesist. Maar nog dringt het gewoon niet door hoe erg het voor Jari is. Geen medewerking, niet mogelijk, geen uitzonderingen. Wordt dan een beetje luchtig over gedaan, dat het allemaal wel meevalt en Jari het vergeet. Komt bij dat onder de virus omstandigheden ze zo min mogelijk mensen in de kliniek willen.

We hebben vorige maand al met een externe chirurg gesproken. Die wil het ook doen, maar heeft weinig ervaring met specifiek deze operatie. En heeft pas over een maand tijd en wie weet hoe de corona crisis er dan uitziet. Dus er is ook geen goed alternatief. Het is voor ons echt heel belangrijk de psychologische stress voor Jari te minimaliseren en het is frustrerend dat dit voor veel artsen gewoon nog steeds niet in hun systeem zit. Bij andere klinieken is het standaard dat een ouder mee gaat tot de narcose intreedt. Helaas nemen klinieken nu met corona ook geen externe patiënten aan.🙄😕

Een moeilijke dag voor ons. Komt nog bij dat onze hond Kaya, die al enige weken slecht loopt en pijnstillers krijgt inmiddels één been helemaal niet meer gebruikt. Morgen dus ook nog weer naar de dierenarts, hopelijk kan er iets voor de dame op leeftijd worden gedaan😓

[08:14, 4/3/2020]

 

Gisteren een hectische dag met een aantal lastige beslissingen. Jari heeft bij spelen in de tuin een splinter in zijn knie gekregen die wij niet eruit kregen. Na contact met de kliniek besloten om daar te laten verwijderen en in te enten tegen tetanus. Inentingen blijven door de chemo niet lang bescherming bieden, maar is in incidentele gevallen als deze nuttig.

Omdat papa natuurlijk weer niet mee naar binnen mocht, heb ik de hoofdarts van de kinder anastesie gebeld om te proberen hem nog te overtuigen. Hij kwam ons een beetje tegemoet maar kon niet toestaan dat mama bij Jari blijft tot hij slaapt. Dat is gezien zijn slechte ervaring en onze belofte aan hem niet genoeg. Komt bij dat na een inenting enige tijd sowieso geen operaties mogen worden gedaan. Zijn katheter wordt dus vandaag niet verwijderd🙄 we zijn in gesprek met de kliniek in Karlsruhe, waar het wel mogelijk is dat een ouder meegaat tot het kind slaapt.

De inenting tegen tetanus was een odyssee op zich. De arts in het ziekenhuis vond het eerst niet nodig. In de arts brief aan onze kinderarts stond dat het wel werd aangeraden. Na ruggenspraak met zijn hoofdarts bleven we tegenstrijdige informatie krijgen; het zou niet risicovol zijn maar ook niet werken; het zou wel risicovol zijn; er zou alleen tegen tetanus ingeënt moeten worden; er zou een standaard inenting tegen 6 ziektes waaronder tetanus gegeven moeten worden... Uiteindelijk besluit bij de ouders neergelegd en wij besloten alleen tetanus te enten. Daarvoor weer naar Eberbach naar de normale kinderarts. Die heeft gebeld in de tussentijd met de kliniek wat precies kan en mag, hij kreeg instructies de zesvoudige inenting te doen🤷🏼‍♂ ook bleek het helemaal niet mogelijk alleen tetanus te enten want dat middel is niet meer verkrijgbaar🙄 uiteindelijk dan maar zesvoudig geënt, hopelijk zonder bijwerkingen.

[20:43, 4/11/2020]

 

Vandaag hebben we helaas afscheid moeten nemen van Kaya. Na elf jaren onvoorwaardelijke liefde en trouw, ontelbare honden koekjes, vele mooie wandelingen en herinneringen heeft haar lichaam haar in de steek gelaten. Ze is uiteindelijk aan de gevolgen van kanker overleden. Ze heeft een mooie rustplaats in onze tuin gekregen, die Jari en zijn mama met bloemen hebben versierd. We zullen haar erg missen, maar zijn dankbaar voor de mooie tijd.❤

[21:48, 4/15/2020]

Het is een behoorlijke emotionele week zo. Afgelopen weekend afscheid genomen van Kaya, onze trouwe hond die haar strijd met kanker niet won. Vandaag de hele dag in het ziekenhuis in Karlsruhe, voor verplichte voorlichtingsgesprek met chirurg en anasthesisten. We hebben besloten de operatie voor het verwijderen van de katheter bij Jari in de kliniek in Karlsruhe te laten uitvoeren en niet in Heidelberg. Dit na de traumatische ervaring van het plaatsen en de onwil of onmacht aldaar om het anders te doen. Wij hebben Jari beloofd dat hij niet meer alleen gelaten wordt met vreemde dokters die nare dingen met hem doen en we gaan die belofte houden. In Karlsruhe kan de moeder bij hem blijven tot hij onder narcose is en is erbij als hij wakker wordt, beide dingen waren niet in Heidelberg mogelijk.

De gesprekken gingen goed, dinsdag aanstaande is de afspraak voor verwijdering (kan eventueel nog naar vrijdag verschuiven ivm controle bloed in Heidelberg). Helaas mag vanwege COVID19 ook in Karlsruhe alleen mama mee (of papa) en niet beide ouders😕

Morgen weer naar het ziekenhuis, nu in Heidelberg voor de reguliere controle bij de onkologie. Als dat ook goed verloopt is deze week weer even kalmer.

[17:27, 4/21/2020] 

 

Vanochtend om 4u30 opgestaan en om 5 vertrokken voor de afspraak in Karlsruhe om 6.45. Daar is met succes zijn katheter verwijderd. We zijn heel blij dat het daar gebeurd is (ondanks het tijdstip). Mama was tot inslapen erbij en bij wakker worden ook. Jari was heel dapper, was maar heel kort overstuur. Vele malen beter dan in Heidelberg. Hij mocht uiteindelijk om 15.30 naar huis. Papa en mama zijn behoorlijk uitgeput en Jari nog erg moe van alles, maar tevreden en blij dat alles goed gegaan is. Weer een belangrijke mijlpaal bereikt!